Time dergisinin 2010 yılında yayımladığı en etkili 100 isim listesinde “Kahramanlar” kısmında yer alan Temple Grandin, 1947 doğumlu hayvanbilimi uzmanıdır. En etkili 100 isim arasında kahraman olarak yer almasına ve yedi dalda Emmy ödülü kazanmış hayatını anlatan bir film olmasına sebep olan durum ise Grandin’in Amerikan hayvancılığında çığır açan buluşlara sahip bir otistik olması.
1947 yılında doğan Amerikalı hayvanbilimci ve aktivist Grandin’e otizm tanısı iki yaşında iken beyin hasarı olarak konuldu. Dört yaşına kadar konuşamayan Grandin, sese fazlasıyla duyarlıydı. Gürültülü ortamlar onu sinir krizine sokup çığlık atmasına sebep oluyordu. Otizmin tanımının yeni yeni yapıldığı yıllarda doğan Grandin için bütün doktorlar bakımevine yatırılması gerektiğini söylüyordu. Doktorların bütün önerilerine karşın, Harvard Üniversitesi mezunu ve uçaklardaki oto pilot sisteminin mucitlerinden John Coleman Purves’in kızı olan annesi, bu öneriye karşı çıktı. Kızını; kendi çabası, konuşma terapistleri ve bakıcılar yardımıyla eğitti. Temple Grandin bu sayede konuşmayı öğrenip liseye kadar normal bir okula gidebildi. Lisede, okulda yaşadığı sorunlar ve bir öğrenci ile olan tartışmasından dolayı okuldan atılarak davranış bozuklukları olan öğrencilerin gittiği okula gitmek durumunda kaldı. Burada hayatını etkileyen en önemli kişilerden biri olan ve Grandin’in bilime olan ilgisini fark eden fen bilgisi öğretmeni ile tanıştı. NASA’da da çalışmış olan fen bilgisi öğretmeni William Carlock, Grandin’in bilime olan ilgisini ve diğer çocuklardan farklı düşündüğünü fark edip onu bilime yönlendiren isim oldu. Carlock, Grandin’e lise hayatından sonra da destek verdi ve bilim yolunda ilerlemesini teşvik etmeyi sürdürdü.
Liseden sonra lisans eğitimini psikolojide tamamlayan Grandin, daha sonra yüksek lisans ve doktora derecelerini hayvanbilimi üzerine tamamladı. Amerika’nın en büyük kurumsal buğday çiftliğine sahip bir ailede doğan Grandin, bu çiftlik hayatından dolayı sürekli hayvanlarla iç içeydi. Teyzesinin çiftliğinde geçirdiği bir yaz tatilinde, hayvanlarla (özellikle ineklerle) farklı bir etkileşim kurduğunu fark etti. Hayvanların davranışlarından, çıkardıkları seslerden duygu durumlarını anlayabiliyordu. Hayvanlarla kurduğu bu etkileşim ve aldığı eğitimler ile Amerikan hayvancılık sisteminde çığır açan buluşlar yaptı.
Temple Grandin yazdığı kitapların yanı sıra, dünyanın çeşitli yerlerinde katıldığı konferanslar ve eğitimlerle insanlara otizm hakkında bilgi vermektedir.
Otizm nedir?
Spektrum bozukluğunun beş türünden biri olan otizm, sosyal etkileşime ve iletişime zarar veren nöro-gelişimsel bir bozukluktur. Bu bozukluğa neyin sebep olduğu tam bilinmemekle birlikte, genetik, çevresel faktörler ve immünolojik etkilerin otizme yol açtığına dair çalışmalar vardır. Irk, etnik grup, sosyal statü, ailenin yaşam biçimi ayrımı olmaksızın toplumun tümüne yayılan bir bozukluktur. Sosyal ilişki kuramama, duyguları ifade edememe, göz kontağı kuramama, tekrarlayıcı motor hareketler, sınırlı ve yoğun ilgi alanı ve duyusal hassasiyet otizmin belirtilerindendir.
Geçmiş dönemlerde yapılan çalışmalar, otizm tanısı konulmuş bireylerin %75’inin yetişkinlikte bir bakımevinde yaşadığını veya hayatını tek başına idare ettiremediğini göstermektedir.(1) Otizmin günümüzde en yaygın rastlanan nörolojik bozukluk olması nedeniyle geliştirilen güncel tedavi ve eğitim yöntemleri ile otistik bireylerin toplum içerisinde daha rahat yaşayabilmeleri sağlanmaktadır.
Otizmle ilgili bazı temel istatistikler şöyledir:
- Otizm spektrum bozukluğu tanılı bireylerin önemli bir bölümünde (yaklaşık %35), beyindeki anormal elektrik hareketlerine bağlı olarak; nöbet, istemsiz hareketler, bilinç yitimi vb. nörolojik sorunlar da görülebilir.
- Önceki yıllarda otizm spektrum bozukluğunun görülme oranının 500'de bir olduğu kabul edilirken, son verilere göre, otizm spektrum bozukluğunun yaklaşık her 68 çocuktan birini etkilediği düşünülmektedir. Ayrıca, erkeklerdeki yaygınlığı kızlardan 4.3 kat fazladır.
- Sanıldığının aksine, otizm spektrum bozukluğu tanılı bireylerin çoğunda, farklı düzeylerde zekâ geriliği görülür. Ayrıca, zekâ testlerinde, belli alanlar, diğer alanlara kıyasla çok daha geri çıkabilir.
- Otizm spektrum bozukluğu tanılı bireylerin pek azında (yaklaşık %10), çok güçlü bellek, müzik yeteneği vb. üstün özelliklere rastlanır.(2)
Temple Grandin ile otizmi, yaşadığı sıkıntıları, gençlere tavsiyelerini ve gelecek hakkındaki düşüncelerini Bilim ve Ütopya okuyucuları için konuştuk.
Bilim ve Ütopya: Bize biraz kendinizden bahseder misiniz? Ne iş yapıyorsunuz? İlk otizm teşhisiniz ne zaman konuldu?
Temple Grandin: Colorado Eyalet Üniversitesinde hayvanbilimi dalında profesörüm. Otizm özelliklerini göstermekle birlikte, tam teşhis konulmadı. İki yaşımdayken beyin hasarı teşhisi kondu, dört yaşıma kadar da konuşamıyordum.
Hayatınızı anlatan filmde annenizin çok değerli bir sözü var, siz de bu sözü çeşitli yerlerde sıklıkla kullanıyorsunuz. Anneniz sizin için “Temple farklı ama asla eksik değil” diyor. Siz kendinizdeki bu farkın bir eksiklik olmadığının farkına ne zaman vardınız.
Çocukluğumdan itibaren yavaş yavaş farklı olduğumu anladım, fakat bunun için tek bir zaman söyleyemem. Yirmili yaşlarımdayken otizmle ilgili çok az kitap vardı, dolayısıyla bu farkındalığı kendimi gözlemleyerek kazandım.
Bütün kitaplarınızda ve konuşmalarınızda “görsel düşünür” olduğunuzu söylüyorsunuz, bunun ne anlama geldiğini ve diğer düşünme yöntemlerini bize anlatabilir misiniz?
Kafamdan gecen tüm düşünceler bir video izler gibi görsel şekilde bulunuyor. Düşünebilmek için, üzerinde düşündüğüm nesnenin gerçek bir görüntüsü olmalı. Beynim Google görseller gibi çalışıyor da diyebiliriz.
Dört farklı düşünme sekli var:
- Benim yaptığım gibi fotoğraflar, imajlar aracılığıyla görsel düşünme. Hayatımı anlatan filmde nasıl düşündüğüm çok gerçekçi olarak anlatılmış.
- Desenle veya kalıpla düşünme. Bu düşünme tarzında kişi daha çok uzaysal boyutta düşünüp, kafasında düşündüğü şeye dair bir kalıp oluşturuyor; puzzle gibi. Görsel düşünmeye benzer gibi görünse de kalıpla düşünme daha farklı. Pek çok mühendis veya bilgisayar programcısı böyle düşünür.
- Kelimelerle düşünme. Düşünce, kelimeler üzerinden şekilleniyor.
- Sesle düşünme
Otizm hakkında çok sayıda konuşma yapıyorsunuz ve bu konuda araştırmalarınız var. Bu konuda bilginizin olması semptomları daha kolay atlatmanızı sağladı mı?
Benim için bilim öncelikli gelir, otizm ikinci sıradadır. Her konuya bilimsel yaklaşıp çözmeye çalışırım.
Çocukları otizm tanısı konulmuş ailelere ne önerirsiniz? Çocuklarına bir şeyler öğretirken nasıl bir yol izlemeliler?
Konferanslarım sırasında pek çok otizm tanısı konulmuş çocukla tanıştım. Aileler öncelikle çocuklarının güçlü yanlarını keşfetmeliler. Çocuğun ilgi alanını veya takıntılı olduğu noktayı bulup bunu her alanda kullanmalılar. Örneğin çocuğun trenlere ilgisi varsa, bu ilgiyi çocuğa okumayı veya matematik dersini öğretmek için kullanabilirler. Takıntıları azaltmak için daha geniş bir alanda onları kullanmak gerekir. Çocuğu motive etmek için bu takıntıları kullanmak çok iyi bir yöntemdir.
Röportajlarınızda çalışma becerisinin çocukların gelişiminde çok önemli olduğundan bahsediyorsunuz. Çalışma becerisi olarak bahsettiğiniz şey tam olarak nedir? Otistik çocuklarda da bu yeti sizce önemli midir?
Çalışma becerisi ile akademik beceriyi ayırt etmek gerekiyor. Çalışma becerisi, çocuğun ailenin veya evin dışında bir iş yapması anlamına geliyor. Çocuklar, ortaokul çağlarından başlayarak evin dışındaki bir işte gönüllü olarak çalışmalılar. Amerika’da çocuklar, komşularının köpeklerini gezdirebiliyorlar. Bu çocuğa zaman yönetimi ve iş becerisi katıyor. Bir çocuk yasal çalışabilir yaşa geldiği andan itibaren mutlaka yazları çalışmaya başlamalıdır. Ben on üç yaşımdayken bir terzinin yanında çalışmaya başlamıştım, on beş yaşımda ise atların bulunduğu ahırları temizliyordum. Otistik veya değil, bir çocuğun elleri ile çalışacağı bir işte bulunması, onun gelişimi açısından çok önemlidir.
Şu anda dünyada hızla gelişen “maker” ve “kendin-yap (DIY)” hareketleri var, sizce çocuğun böyle bir aktiviteye katılmasının ne gibi faydaları olur?
Maker hareketini kesinlikle destekliyorum. Bana kalırsa otistik çocuklar için çok önemli bir hareket bu. Çocuk kendisi ile aynı ilgi alanını paylaşan başka bir çocukla tanışıp arkadaşlık geliştirebilir.
Hayatınızdaki en önemli insan kimdir? Hayatınızda ne gibi bir önemi oldu bu kişinin?
Lisedeki fen bilgisi öğretmenim William Carlock, hayatımdaki en önemli kişidir. Bilime olan ilgimi fark edip, onu geliştirmemi sağlayan kişidir. Eğer o olmasaydı, bilimde bu kadar ileri gidebilir miydim bilmiyorum. Eğer bilimle uğraşmıyor olsaydım, kesinlikle sanat veya marangozluk gibi ellerimi kullanarak bir şeyler üretebileceğim bir alanda çalışırdım.
Diğer beyin bozukluklarına kıyasla otizm spektrum bozukluğunun kapsamı daha sık genişliyor. Örneğin Dikkat Eksikliği Hiperaktivite Bozukluğunda tanı yıllar içerisinde çok az değişmiştir, fakat otizmde tanı konuşamayan ve tuvalet eğitimini alamayan bir bireyden Silikon Vadisi’ndeki bir bilgisayar dâhisine kadar geniş bir spektrumda yer alıyor. Bu aralığın bu kadar geniş tutulmasının doğru olduğunu düşünüyor musunuz?
Hayır, bana kalırsa doğru değil. Otizm spektrum aralığının bu kadar geniş tutulması pek çok soruna yol açar, çünkü bir ucunda Einstein, Thomas Edison ve Steve Jobs gibi isimler yer alırken, diğer ucunda kendi kıyafetlerini giymekten bile yoksun bir kişinin bulunması doğru tedaviyi engeller. Çocuklarda belirtiler daha şiddetli görülebilir. Bu teşhis konulmuş çocuklarda eğitime erken başlamak bazılarının konuşmasına yardımcı olurken, diğer çocuklar otizmin yanında ağır tıbbi sorunlarla yaşamak durumunda kalabilirler. Ben ayrıca Asperger tanımlamasının da dikkatli kullanılmasından yanayım. Bazı çocukların sadece sosyal iletişimi bozuk oluyor ve konuşmaya geç başlayabiliyorlar, bunlara Asperger demek doğru değil.
Otistik bireylerin yazılım sektöründe daha başarılı olduğu söyleniyor. Hatta 2015 yılında Microsoft firması otistik bireyleri işe alacağını ilan edip bir pilot proje başlatmıştı. Şirketin mart ayı başında yaptığı açıklamaya göre bu projenin başarısı %80 civarındaymış. Sizce gelecekte yüksek teknoloji şirketlerinde daha çok otistik birey görecek miyiz?
Şu anda zaten Silikon Vadisi, teşhisi konulmamış otizm spektrum bozukluğuna sahip mühendisleri çalıştırıyor. Konferanslarım sırasında pek çok mühendis olan büyükbaba ile konuşuyorum. Kendilerinde otizm olduğunu torunlarına teşhis konunca fark ettiklerini söylüyorlar. Bana kalırsa gelecekte de otizm tanısı konulmuş kişileri bu sektörde görmeye devam edeceğiz.
Konferanslarınızda ve kitaplarınızda hep görsel düşünür olduğunuzu ve soyut düşünemediğinizi söylüyorsunuz. Bu sebeple lise yıllarınızda cebir dersiniz hep kötüymüş. Buna rağmen üniversite eğitiminden sonra yüksek lisans ve doktora derecelerini aldınız. Bu süreçler içinde soyut düşünmenizi gerektiren durumlarla nasıl başa çıktınız?
Eğer üniversitede cebir dersi olsaydı asla geçemezdim ama benim üniversiteye gittiğim yıl olan 1966 yılında Amerikan üniversitelerinde sonlu matematik bilgisi yeterli idi. Bu da daha çok istatistik, olasılık ve matris kavramlarını içeriyordu. Matematiğin bu kısmı daha görsel olduğu için, soyut kavramlara göre çok daha rahat anlayabiliyordum. Bu durum bugün de değişmedi, hâlâ soyut düşünceleri kavrayamıyorum. Hayvan davranışı deneylerini tasarladığım zaman, hayvanlar ve kullanılacak cihazlar beynimde bir video görüntüsü oluşturdu. Bu durum bir kitabı okurken de geçerli. Kitapta yazılan yazıları beynimde filmlere çeviriyorum.
Doktoranız hayvan davranışı üzerine. Hayvanlarla insanlar arasındaki etkileşim hakkında ne düşünüyorsunuz?
Hayvanların kesinlikle duyguya sahip olduğunu düşünüyorum. Bu durumu ve hayvanlardaki Jaak Panksepp duygu sistemini “Animals Make us Human” adlı kitabımda daha detaylı anlattım.
Otizmdeki duyusal hassasiyete ilk dikkat çeken isimlerden birisiniz. Siz de birinin size sarılmasını istemediğiniz halde bu duyguya ihtiyaç duyarak “sarılma makinesini” icat ettiniz. Bunun ne olduğunu ve sizde nasıl bir etki yarattığını anlatabilir misiniz?
Bana kalırsa duyusal problemler otizm için bir numaralı araştırma alanı olmalı. Sadece dokunma değil, sese aşırı duyarlı olan bazı çocuklar için gürültülü bir restoranda oturmak bile ciddi sıkıntı oluşturabilir. Sarılma makinesinin bana iki faydası vardı. Birincisi, beni sakinleştiriyordu, ikincisi, dokunulmaya karşı hassasiyetimi azaltıyordu. Bugün artık sarılmak benim için problem değil. Otizm spektrum bozukluğuna sahip bazı bireyler sarılma makinesinde olduğu gibi yoğun fiziksel basınç altında rahatlıyorlar.
Yirmi yıldan uzun süredir düşük dozda antidepresan kullandığınızdan bahsediyorsunuz, bunun size ne gibi faydaları oldu?
Düşük dozda kullandığım bu antidepresanların benim hayatımı kurtardığını söyleyebilirim. Bu ilaçlar sayesinde panik ataklarımın ve duyusal problemlerimin üstesinden gelebilmeyi başardım; fakat burada en önemli nokta dozu. Yüksek dozda kullanılan antidepresanlar endişe ve uykusuzluğa sebep olabiliyor.
Erkeklerin çoğunlukla egemen olduğu iş dünyasında kadın olmak zordur. Hem kadın olup hem de otistik olmak daha fazla sorun yaşamanıza sebep oldu mu?
1970’te erkek dünyasında bir kadın olmak gerçekten zordu. Hatta kadın olmak otistik olmaktan çok daha büyük bir engeldi iş dünyasında. Karşılaştığım kötü davranışların pek çoğu müdürlerden bir kademe aşağıda olan ustabaşılardan geldi. Filmde gösterilen, arabamın üzerine boğa testislerinin konulduğu sahne gerçektir; o durumu bizzat yaşadım. Kendimi kanıtlamam için erkeklerden iki kat daha iyi olduğumu göstermem gerekiyordu. Ayrıca yirmili yaşlarımda aptal olmadığımı, sadece farklı olduğumu da kanıtlamaya çalışıyordum.
Son soru olarak, hızla gelişen teknolojilerle birlikte geleceğin dünyasını nasıl görüyorsunuz?
Bana kalırsa yapay zekâ, gelecekte üst düzey bilgi gerektiren tıbbi teşhis gibi işlerin yerine kullanılabilecek. Fakat bunun yanı sıra yetenek gerektiren hemşirelik, öğretmenlik, çocuk doktorluğu gibi işlerin yerine geçemeyecek. Ayrıca sanatçıların da işlerini elinden alamayacağını düşünüyorum.
Son notlar
(1) H. V. Ratajczak. Theoretical aspects of autism: Causes a review. Journal of immunotoxicology, 8(1):68–79, 2011
(2) Tohum Otizm Derneği http://www.tohumotizm.org.tr/otizm-spektrum-bozuklugu-nedir (son erişim Mart 2018)
Bu yazı Bilim ve Ütopya'nın Nisan 2018 sayısında yayımlanmıştır.